…Mais pas que
Handicap lié à une LCA
Le handicap lié à une LCA est caractérisé par la présence de séquelles multiples et complexes. Ces séquelles peuvent être de trois types :
- Physiques : affectant les fonctions sensorielles, la voix, la parole, les systèmes digestif, métabolique, endocrinien, génito-urinaire, reproductif, l’appareil locomoteur et le mouvement, entre autres. L’épilepsie et des séquelles esthétiques ou sensorielles comme des problèmes de vue, de goût ou d’odorat sont également fréquentes.
- Cognitives : incluent des difficultés de mémoire, d’attention, de concentration, de planification, d’organisation, de raisonnement, de jugement, et parfois une absence d’autocritique. La fatigabilité et les difficultés de concentration et de mémoire sont systématiquement présentes même si légères et sont très pénalisantes professionnellement.
- Comportementales : peuvent aller d’une apathie extrême à des troubles des conduites
Conséquences de ce handicap
Souvent, les séquelles physiques visibles disparaissent ou régressent rapidement, laissant la personne avec une apparence qui, à tort, laisse penser à une absence de séquelles. Cette capacité à « donner le change » minimise en apparence la réalité du handicap.
Les conséquences de ce handicap acquis sont multiples et profondes :
- Professionnelles et scolaires : impossibilités définitives de travail, licenciements, difficultés à s’adapter au milieu ordinaire, arrêt de scolarité.
- Sociales et relationnelles : restriction considérable des relations, perte des réseaux amicaux, isolement social, voire errance et désaffiliation.
- Familiales : fort retentissement sur l’environnement familial et social, bouleversement profond, sentiments d’abandon, huis-clos familial difficile. Le choc initial affecte toute la famille.
- Accès aux droits et à l’accompagnement : difficulté d’accès aux soins spécialisés, aux aides financières, …
Egalité des droits et des chances
Ces conséquences soulignent l’existence de véritables situations de handicap au sens de la loi de 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées du 11 février 2005.
- « Constitue un Handicap, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant ».
