Notre histoire
L’AFTC 13 a été créée en 2000 et rassemble des familles et des sympathisants confrontés aux conséquences d’une lésion cérébrale acquise. A partir de leur vécu et de leur expérience, elle contribue à faire connaître les besoins spécifiques des personnes cérébro-lésées et de leurs familles auprès des services médicaux, sociaux, et à informer le grand public et l’administration.
Le vécu des familles et des personnes comme point de départ …
A partir de la réalité vécue par de nombreux blessés et par leur entourage (soulignant l’absence de réponses à l’issue de la phase sanitaire), les familles de personnes traumatisées crâniennes forment un groupe actif dès 1995 au sein de l’AFTC Vaucluse – Bouches du Rhône. Ces familles ont souhaité l’émergence de solutions qui prennent en compte toutes les personnes concernées quels que soient leur lieu d’habitation, leur âge, l’importance et la nature des séquelles de l’accident. Ainsi et bien que les familles fondatrices de l’AFTC 13 aient participé au projet de création d’un établissement de type FAM dans le Vaucluse, elles font un autre choix dans les Bouches du Rhône : celui du domicile.
Oser inventer des premières réponses …
En janvier 2000, un atelier « Mémo » voit le jour à Aix-en-Provence et vise à produire un journal réalisé par les personnes traumatisées crâniennes qui aspirent à retrouver une vie et une utilité sociale. Parallèlement, l’AFTC 13 poursuit sa participation à différentes instances, rencontre des élus, des institutions, des professionnels et milite dans le mouvement Parcours Handicap 13 alors naissant. C’est dans ce contexte que le projet INTERACTION 13 se met en place en 2002. Conçu à titre expérimental avec le soutien du Conseil Général, l’ambition et les contenus du projet se précisent. Il s’agit de :
- promouvoir des réponses qui concernent le plus grand nombre (quelque soient l’ancienneté de l’accident, la nature et l’importance des séquelles et sans numerus clausus)
- mettre en œuvre un service qui accompagne les personnes à domicile avec pour finalité de favoriser leur insertion et la réalisation d’un parcours de vie respectueux de leurs attentes
- offrir une approche spécialisée permettant de prendre en compte les aspects singuliers et méconnus du traumatisme crânien
- favoriser une diffusion large de la spécificité des séquelles liées au traumatisme crânien auprès de l’ensemble des acteurs travaillant dans le champ du handicap
La circulaire du 18 Juin 2004 relative à la filière de prise en charge de personnes traumatisées crâniennes est venu conforter l’expérience Interaction 13 et en valider les principes et orientations. La circulaire insiste sur trois principes essentiels : rapidité, fluidité et durabilité de la prise en charge.
Expérimenter des solutions originales, souples et évolutives
Sur la base de l’expérience et des réponses offertes dans le cadre d’INTERACTION, le SAMSAH voit le jour et reçoit une autorisation conjointe du préfet et du Président du Conseil Général le 28 décembre 2004 soit quelques mois avant la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.
Il s’agit de déployer un « dispositif » prévoyant six « Relais de proximité » auxquels sont rattachés des professionnels spécialisés et d’animer un réseau départemental pour l’accompagnement et la participation des personnes en milieu de « vie ordinaire ».
L’expérience du SAMSAH doublée de l’objectif de favoriser par tous moyens le parcours de vie des personnes ont permis de développer progressivement des possibilités d’être accueilli, informé, conseillé, accompagné et aidé dans toutes les dimensions de vie.
Ce “dispositif” offre aujourd’hui des possibilités très concrètes en matière d’accompagnement médico-social (SAMSAH), d’aide humaine (SAD spécialisé, TCA 13), de logement alternatif (MD4, VSA, logement test) et d’activités (GEM).
L’AFTC 13 est membre de France CERBROLESION. Cette Union Nationale des Associations de Familles intervient dans les instances nationales et internationales pour représenter les personnes cérébro-lésées et leurs familles. Elle œuvre à la définition d’une politique spécifique d’accompagnement de ces personnes, impulse et coordonne des actions au niveau national et européen. Localement, l’AFTC est membre fondateur du mouvement Parcours Handicap 13 au sein duquel elle poursuit son implication ainsi que dans diverses instances de représentations des personnes et de leurs proches (ex. Commission Des Usagers dans les établissements sanitaires, Centre Communal d’Action Sociale, …).
L'HISTOIRE DE L'AFTC 13
